El 2 de octubre
es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, las madres de niños con parálisis
cerebral que viven en el tercer mundo se encuentran con dificultades para el
diagnóstico y dificultades económicas.
En Kenia, Monica coge en brazos a su hijo
Andrew, de cinco años, y se lo carga a la espalda con un movimiento ágil y
fluido que demuestra muchos años de práctica. Les espera un día muy largo. Por
la mañana irán al centro de rehabilitación y luego tienen que hacer varios
recados. Y todo con su hijo a cuestas. Andrew tiene
parálisis cerebral y no puede andar. Ni siquiera
puede mantenerse de pie sin ayuda.
Como Monica, Caroline y Grace también
tienen hijos con parálisis cerebral, pero no pueden permitirse acudir a los centros de
rehabilitación de los hospitales públicos de
Nairobi. Porque el precio ha subido de 100 chelines (menos de un euro) a 500
chelines por sesión. Tienen que ir dos veces por semana y si suman el coste del
transporte son 5.000 chelines, la tercera parte de un sueldo.
Menos mal que conocieron Feed the Children
(FTC), una ONG norteamericana que entre otros proyectos tiene un centro de
rehabilitación gratuito, lo que supuso un enorme alivio para su presupuesto
mensual, muy ajustado porque ellas no trabajan y dependen del sueldo que sus
maridos traen a casa. La mejor opción sería que los niños acudieran a una
escuela especializada, pero sólo los gastos de inscripción ascienden a unos
20.000 chelines por trimestre, una cifra inalcanzable para la mayoría de gente.
Cuando están con ellos se nota enseguida
que los quieren con locura, aunque seguramente nunca serán capaces de
abrazarlas o darles un beso. "Es mi primer hijo y no me imagino mi vida
sin él”, explica Caroline, si bien
reconoce que no siempre ha sido fácil, ya que al principio no entendía lo que
le sucedía. "Joseph tuvo ictericia con sólo tres días de vida y a los seis
meses contrajo meningitis, pero los médicos nunca me dijeron que a causa de
estas infecciones su cerebro había sufrido daños severos". Y por ello
perdió un tiempo precioso.
La falta de información, muy habitual en
Kenia, es un riesgo añadido para el niño. "La parálisis cerebral no tiene
cura", señala Steve, jefe del equipo de terapeutas de FTC. "Sin
embargo, su evolución futura depende en gran medida de la rapidez con la que se
detecte el trastorno, ya que el cerebro todavía no ha madurado por completo y
el margen de mejora es mucho mayor. No es lo mismo comenzar la rehabilitación a
los tres meses que a los tres años".
"Cuando me enteré de que [Andrew]
tenía parálisis cerebral no podía parar de llorar". Monica pasó mucho
tiempo preguntándole a Dios por qué le había tocado a ella. “ No podía entender por qué Dios me había dado un niño que
no era como los demás”. Ahora
se avergüenza de su reacción, pero en aquel momento no podía de dejar de pensar
en ello. "Todo cambió cuando empecé a llevar a Andrew a rehabilitación y
me di cuenta de que había mucha más gente en mi misma situación, que no estaba
sola".
La tradición cultural también juega un
papel muy importante a la hora de afrontar una situación así. Está muy
extendida la creencia de que las discapacidades físicas son el resultado de una
maldición que ha recaído sobre la familia materna y ello provoca un doble
problema. Por un lado, muchos padres desaparecen sin dejar rastro cuando se
enteran de que su hijo sufre una discapacidad, dejando a las madres en una
situación de indefensión total. Y, por otro, como la parálisis cerebral es un
trastorno incurable y pasa bastante tiempo antes de que los niños muestren
síntomas evidentes de mejoría, muchas familias se animan a probar métodos
alternativos.
Otra de las dificultades que deben tenerse
en cuenta cuando se trata con familias cuyos hijos tienen parálisis cerebral es
la comunicación conyugal. "Hay que asegurarse de que la madre, que es la
que suele traer niño, entiende perfectamente qué tipo de trastorno tiene su
hijo y cuáles son las posibilidades reales de mejora", añade Steven.
"De lo contrario, existe el riesgo de que al volver a casa dé falsas
esperanzas al resto de su familia, especialmente al marido, que al ver que no
se cumplen podría decidir abandonarlos".
Grace ha tenido frecuentes peleas con su
marido por este tema y periódicamente se marcha a casa de sus padres, en el
interior del país, hasta que todo se calma de nuevo, pero mientras tanto Gyan
pierde días de rehabilitación. "Siempre me pregunta por qué todavía no
habla si ya tiene tres años. No sé qué decirle". Lo que Grace no sabe, o no quiere saber, es
que si a esa edad no ha empezado a hablar es muy difícil que lo haga, aunque
muchas veces la esperanza de que su hijo sea "como los demás" es lo
que la mantiene con fuerzas y la anima a seguir yendo a rehabilitación. “El apoyo psicológico es una parte fundamental y se trata de buscar una manera de decir las cosas tal y cómo son pero
sin ser muy crueles", insiste Steven. "Si eres demasiado directo te
arriesgas a que dejen de venir, pero si no eres lo suficientemente claro pueden
acusarte de mentir".
El periódico
elmundo.com 2013-10-02
No hay comentarios:
Publicar un comentario